नई दिल्ली, 20 अगस्त 2025 (यूटीएन)। नीति आयोग के सदस्य (स्वास्थ्य) डॉ. विनोद के. पॉल ने आज कहा कि दुर्लभ रोग सामूहिक रूप से लगभग 9 करोड़ भारतीयों को प्रभावित करते हैं, जिससे ये स्वास्थ्य और सामाजिक दोनों ही दृष्टि से एक चुनौती बन जाते हैं। उन्होंने इस बात पर ज़ोर दिया कि 7,000 दुर्लभ रोगों में से केवल कुछ ही रोगों के लिए स्वीकृत उपचार उपलब्ध हैं, इसलिए स्वदेशी विनिर्माण, सुदृढ़ रजिस्ट्री और बहु-मंत्रालयी समन्वय को प्राथमिकता दी जानी चाहिए। नीति आयोग और भारतीय चिकित्सा सांसद मंच (आईएमपीएफ) के साथ मिलकर फिक्की द्वारा आयोजित ‘दुर्लभ रोग’ पर राष्ट्रीय सम्मेलन को संबोधित करते हुए, डॉ. पॉल ने इस बात पर ज़ोर दिया कि सामूहिक संकल्प से शीघ्र निदान, समान उपचार और बेहतर जीवन स्तर सुनिश्चित होना चाहिए।
2023 से अब तक किए गए प्रयासों का उल्लेख किया गया, जिसमें बताया गया कि नीति आयोग, विशेषज्ञों और नियामकों ने 13 उच्च-भारी विकारों को प्राथमिकता दी है, और सात रोगों की पाँच दवाओं को बेहद कम कीमतों पर उपलब्ध कराने में उल्लेखनीय प्रगति हुई है। उन्होंने शिक्षा जगत, उद्योग और सरकार के बीच सहयोग के महत्व पर भी प्रकाश डाला ताकि गुणवत्तापूर्ण और किफायती उपचार विकसित किए जा सकें और अनुसंधान को स्थायी उपचार में बदला जा सके। उन्होंने आगे कहा कि “किसी को भी पीछे न छोड़ें” के सिद्धांत को मार्गदर्शक दृष्टिकोण के रूप में कार्य करना चाहिए।
सांसद और भारतीय चिकित्सा सांसद मंच के अध्यक्ष डॉ. अनिल एस. बोंडे ने दुर्लभ रोगों पर ध्यान केंद्रित किया, जो व्यक्तिगत रूप से छोटे होते हुए भी गंभीर चिकित्सा, सामाजिक और वित्तीय बोझ डालते हैं।
उन्होंने नीति निर्माताओं की ज़िम्मेदारी पर प्रकाश डाला कि यह सुनिश्चित किया जाए कि कोई भी रोगी या परिवार खुद को अदृश्य महसूस न करे और दुर्लभ रोगों को राष्ट्रीय स्वास्थ्य एजेंडे में दृढ़ता से बनाए रखने में संसद की भूमिका पर ज़ोर दिया। रसायन एवं उर्वरक मंत्रालय के औषधि विभाग के सचिव अमित अग्रवाल ने इस बात पर ज़ोर दिया कि दुर्लभ बीमारियों से निपटने को केवल एक चिकित्सा चुनौती के रूप में नहीं, बल्कि एक नैतिक ज़िम्मेदारी के रूप में देखा जाना चाहिए। उन्होंने कहा कि इस संदर्भ में करुणा, नवाचार और नई साझेदारियाँ बनाने के साहस की आवश्यकता है। सरकार द्वारा संचालित पहलों का उल्लेख किया गया, जिन्हें अनाथ औषधि विकास, उन्नत चिकित्सा और नवीन निदान का समर्थन करने वाले एक पारिस्थितिकी तंत्र के निर्माण के लिए उत्प्रेरक बताया गया।
उन्होंने आगे इस बात पर ज़ोर दिया कि सामर्थ्य को केंद्र में रखना होगा, और ऐसी नीतियाँ बनानी होंगी जो अनुसंधान को प्रोत्साहित करें, साथ ही यह सुनिश्चित करें कि अंततः ज़रूरतमंद मरीज़ों को नई उपलब्धियाँ प्राप्त हों। फिक्की फार्मा समिति के सह-अध्यक्ष अमिताभ दुबे ने मरीजों के असाधारण संघर्षों पर ज़ोर देते हुए विचार-विमर्श की शुरुआत की और पहुँच को प्रमुख चुनौती बताया। डॉ. जसवंतसिंह परमार, सांसद और आईएमपीएफ के संयुक्त संयोजक ने उत्कृष्टता केंद्रों पर एक सत्र की अध्यक्षता की और विशिष्ट देखभाल, अनुसंधान और प्रशिक्षण प्रदान करने में उनकी महत्वपूर्ण भूमिका पर ज़ोर दिया। उन्होंने हब-एंड-स्पोक मॉडल अपनाने और सीओई सेवा वितरण में रोगी वकालत समूहों के अधिक एकीकरण का आग्रह किया। सम्मेलन तीन विषयगत सत्रों के इर्द-गिर्द केंद्रित था, जिनमें दुर्लभ रोगों से निपटने की प्राथमिकताएँ निर्धारित की गईं। “अनुसंधान, विकास और उन्नत चिकित्सा” में त्वरित नियामक उपायों और मज़बूत वैश्विक एवं घरेलू सहयोग की आवश्यकता पर बल दिया गया।
“उत्कृष्टता केंद्र: सेवा वितरण और साझेदारी” के अंतर्गत, हब-एंड-स्पोक मॉडल को क्रियान्वित करने, राष्ट्रीय प्रोटोकॉल स्थापित करने और रोगी समूहों को एकीकृत करने पर प्रकाश डाला गया। “वित्तपोषण, खरीद और पहुँच तंत्र” पर आयोजित सत्र में सरकार, कॉर्पोरेट सामाजिक उत्तरदायित्व (सीएसआर), बीमा और परोपकार से संयुक्त वित्त पोषण के साथ-साथ परिणाम-आधारित मूल्य निर्धारण और केंद्रीकृत खरीद का प्रस्ताव रखा गया ताकि सामर्थ्य बढ़ाया जा सके। इस बात पर ज़ोर दिया गया कि दुर्लभ देखभाल तभी संभव है जब चिकित्साएँ उपलब्ध और सस्ती हों, और उन्हें शीघ्र निदान, जागरूकता और स्थायी साझेदारियों का समर्थन प्राप्त हो। सरकार, सांसदों, उद्योग जगत, चिकित्सकों और रोगी अधिवक्ताओं को एक साथ लाकर, समन्वित कार्रवाई को बढ़ावा देने और भारत के दुर्लभ रोग पारिस्थितिकी तंत्र को मज़बूत करने के लिए आम सहमति बनाने हेतु एक मंच स्थापित किया गया।
विशेष- संवाददाता, (प्रदीप जैन)।
